Знаете, что такое гром среди ясного неба? Так вот, детский лейкоз врывается в солнечное благополучие обычного течения жизни еще внезапней. И зачем-то подкарауливает свою жертву в самый сладкий, щемяще счастливый момент… Как же Лопатиным было хорошо в начале прошлого лета! Каникулы только начинались, Настенька на четверки и пятерки закончила второй класс, у мамы Лены в огромном уже пузе дозревал долгожданный братишка. Впереди, казалось, только радости. А если хлопоты и волнения – то недолгие, нестрашные. Как Настя братца ждала! Обещала, что все заботы о ребеночке возьмет на себя, все сделает, так будет помогать, что мама, как барыня, сможет сидеть, отдыхать, да на них любоваться. Как кружево плели мамка с дочкой планы, пока отец на работе. Одна на каникулах, вторая в декрете – весело было девчонкам шептаться, смеяться и покупать забавные, будто кукольные вещички «для маленького». Вот только синяки маму тревожили, которые у дочки вскакивали то здесь, то там, как будто Настя не рисованием, а боксом увлекалась. «Насть, опять синяк – стукнулась, что ли?» «Не знай, не помню!», – отмахивалась девочка. А тут еще кот Тимка – хулиган этакий! – расцарапал Насте руку так, что ранки вспухли, посинели, раздулись. Инфекция попала? Решили сдать анализы – так, на всякий случай, чтоб убедиться, что ничего страшного. Из поликлиники практически тут же позвонили – приезжайте, требуется госпитализация. В Нижний. Маме Лене ничего не объясняли, пока диагноз не подтвердился. И она, ничего не понимая, смотрела вслед своей девочке, которую усаживали в реанимобиль – куда, зачем? Здоровый же ребенок, только царапины… Подтвердился диагноз на следующий день. В больницу с Настей легла бабушка, поскольку мама на сносях. Ей оставалось доходить еще месяц. Она и дохаживала – кусая губы, глотая пустырник и бесполезно стараясь не плакать. Господи, по силам ли это – держать себя в руках ради одного ребенка, когда сердце разрывается из-за второго? Родного, теплого, еще вчера уютно ласкавшегося, а нынче на муки увезенного. И сколько еще продлятся они, эти муки? Бесконечный год Роды начались не через месяц, а через три дня после тех анализов. Воды отошли, а Лена растерялась. Стала мужу звонить: «Что же мне делать-то?» – «Как что? Скорую вызывай, и езжай рожать!» – «Так мне нельзя сейчас рожать, мне пуповину нужно сохранить!». Нет, Лена не сошла с ума. Просто за три дня горя она уже узнала, что Насте, возможно, понадобится пересадка костного мозга. Что, возможно, брат подойдет ей как донор. И что для этой операции подходят стволовые клетки из пуповинной крови, которую можно сохранить, заморозить до того момента, когда она понадобится. Но рожать для этого нужно было в Нижнем. Рожала как в тумане. Помнит, что врачи уговаривали постараться ради маленького взять себя в руки. Но ничего, благополучно разрешилась. Вот только новорожденный Егорка пустырником срыгивал. Потом тянулся нескончаемый, невыносимо длинный год. Бабушка с Настей лежали в больнице, мама общалась с дочкой только по телефону. Вести были то обнадеживающие – Насте лучше, то горькие – девочка плохо кушает, потому что воспалилась слизистая во рту, или ноги у нее болят так, что ходить невозможно. «Через три-четыре дня после поступления ребенка в онкогематологию ему становится лучше от антибиотиков и донорской крови. В это же время диагноз бывает точно установлен, и ребенок начинает получать химиотерапию, убивающую раковые клетки. Правда, вместе с больными клетками погибают и здоровые. Здоровые клетки восстанавливаются, но медленно, недели две-три. Это опасное время, потому что ребенок лишен всякого иммунитета и безобидные для здорового человека инфекции раковому больному могут стоить жизни. Во всяком случае, они вызывают высокую температуру, рвоту, или боли в любой части тела, где принялся расти грибок. В это время нужны противогрибковые препараты, которые стоят по восемьсот долларов ампула. И нужно очень много донорской крови, каждый день. Еще недели через три с инфекциями обычно удается справиться, температура спадает, опухоли, кровотечения, сыпь и рвота проходят. Ребенок кажется выздоровевшим, у него хорошие анализы, но если химиотерапию не повторить еще несколько раз с недельными интервалами, то болезнь обязательно вернется. Вполне здоровому на вид ребенку химиотерапию повторяют, и ему опять становится плохо. Опять температура, боли, сохнет и жжет во рту, отказывают почки. Опухолевые клетки быстро разрушаются и забивают в почках каналы. Мама каждый раз проверяет специальной тестовой бумажкой мочу ребенка на кислотность, чтобы не пропустить почечную недостаточность. И так много раз. Неделю примерно ребенок чувствует себя прилично, играет, ест, смотрит мультики, ходит по палате, разве что длинная трубка привязывает его через катетер под ключицей к капельнице. Но катетер не причиняет боли. А потом месяц ребенок лежит пластом. При благоприятном стечении обстоятельств этим, собственно, лечение и заканчивается. Ребенка выписывают. Год еще он получает поддерживающую терапию, таблетки. Раз в неделю сдает анализ крови. Раз в три месяца ему делают спиномозговую пункцию. Через два года прекращают и поддерживающую терапию. И если за пять лет рецидива не случается, ребенок считается здоровым и забывает, что болел лейкозом». Из выступления Чулпан Хаматовой и Дины Корзун на благотворительном концерте “Подари мне жизнь” Чудо – это только начало Настина болезнь плохо поддавалась лечению, блоки химеотерапии шли один за другим, но облегчение было условным. Стало понятно, что без трансплантации костного мозга не обойтись. Егорка действительно подошел как донор. Он, слатенький, тоже натерпелся. Вроде с ним мама, а сердце-то ее далеко, с доченькой. Младенчик не может этого не чувствовать. Сейчас мальчишке десять месяцев – так ему больше ничего не надо, только чтоб маму было видно. Все что угодно – но только рядом с ней. Посмотришь на этого малька – донор, донор и есть. Ходит, деловая колбаса, по квартире мамкиным хвостиком, до всего стараясь хозяйскими ручонками дотянуться. Все-то у него игрушки – и банки с крышками на кухне, и фотографии, которые тетеньке-журналисту показывали, да убрать не успели. Хлопотун милипусечный, а взгляд у него – ох… Не по-детски проникновенный. Как будто правда он в этот мир с миссией пришел – сестру спасать. Он ее любит, он ее ждет. А как она к нему относится можно понять, только год простояв на границе бытия. В те редкие дни, когда Настю отпускают на побывку домой, она от братика не отходит, ведь в его пухлых ладошках, круглых глазенках, беззубой улыбке – ее надежда на жизнь. Вот исполнится ему годик, и тогда врачи в Москве сделают ей операцию по пересадке костного мозга от брата. «Когда находится донор, ребенка начинают готовить к трансплантации. Подготовка заключается в том, что химически, через капельницу в организме уничтожают костный мозг и останавливают кроветворение. Он тогда не имеет ни малейшей возможности сопротивляться, любая инфекция смертельна. Поэтому ребенка помещают в стерильный бокс. Это такая запертая стеклянная комната. Воздух туда попадает через потолок, который по всей своей площади является надежным и толстым бактериологическим фильтром. Давление воздуха в боксе выше, чем в коридоре, поэтому если мама или врач открывают дверь, воздух только выходит, но не входит в бокс обратно. Мама подходит к дверям бокса в стерильном халате, стерильных перчатках, стерильных бахилах. В руках у нее стерильная еда для ребенка. Она быстро заходит внутрь, и там надевает еще один стерильный халат, еще одну пару стерильных перчаток, стерильную шапочку, маску. В боксе довольно жарко, и даже самая любящая мама не способна провести там, закутанная, как египетская мумия, больше пары часов. Ей просто становится дурно. Ведется обратный отсчет дней. Минус седьмой день, минус шестой, минус пятый… Нулевым считается тот день, когда делают трансплантацию. Сама по себе трансплантация очень проста. Клетки костного мозга переливают ребенку капельницей в вену. Они выглядят как густая кровь. Переливание длится не больше часа. Несколько дней бывает непонятно, прижился ли донорский костный мозг, принял ли его организм ребенка. В некоторый день анализы показывают, что принял, это называется у врачей-гематологов английским словом «Тэйк», и в этот день врачи, взрослые дяди и тети радуются, хлопают в ладоши и кричат: «Тэйк! Тэйк!» Но и теперь успокаиваться рано. Организм ребенка начинает отторгать донорский костный мозг, считая его инородным телом. А донорский костный мозг считает инородным тело ребенка, в которое его перелили. Чтобы примирить тело с его новым костным мозгом, ребенку вводят препараты, подавляющие иммунитет. Иммунитет подавляется до нуля, ниже нуля, хуже, чем подавлен иммунитет у больного СПИДом. Это две опасности, между которыми нужно пройти: если у ребенка останется достаточно иммунитета, организм отторгнет донорский костный мозг. Если иммунитета не будет совсем, то малейшая инфекция смертельно опасна». Из выступления Чулпан Хаматовой и Дины Корзун на благотворительном концерте «Подари мне жизнь» Без помощи не выжить Лечили Настю бесплатно, и за операцию денег с родителей не возьмут. А вот на что жить Лене и Насте в Москве – это большой вопрос. Еду детям в онкоотделении покупают и готовят мамы на свои деньги. Больничная не подходит, потому что необходима строжайшая стерильность, не допустимо даже разогревать то, что было приготовлено раньше. И не всякая пища сгодится – надо полагать, китайскими макаронами не отделаешься. Только чтобы начать лечение в отделении трансплантации костного мозга, нужно будет купить пять комплектов нового постельного белья, специальную посуду, весы и прочие медицинские расходные материалы. На терапию после пересадки могут потребоваться лекарства, которые не входят в заветный перечень, зато стоят изрядные суммы. И продлится это минимум – нереальный минимум – два месяца. Может быть, и год. А даст Бог, все хорошо сложится – в период улучшения нужно будет снимать жилье, чтобы наблюдаться в той же больнице, не занимая койку. Даже если папа перестанет питаться совсем и всю свою зарплату в десять тысяч будет отсылать жене и дочке в столицу, это проблемы не решит. Продавать семье нечего. Двухкомнатная малогабаритка на четверых – и так теремок. Да и нельзя ухудшать жилищные условия ребенку, для которого каждая пылинка несет угрозу. Ваша помощь требуется девочке, чтобы выжить. Вот реквизиты маминой сберкнижки: Дзержинское отделение АКСБ 4342 По Нижегородской области филиал №4342/033 Волго-Вятский банк Кор/счет №301011810900000000603 Рас/счет (для перечисления во вклады) № 47422810442169928000 ИНН № 7707083893 БИК № 042202603 Лицевой счет 42307810842160064913/39 Сотовый телефон Елены Юрьевны Лопатиной: 8 908-237-21-62