Счастливой мамой Марта ощущала себя всего сутки. На следующий день после рождения дочери врач отозвала молодую женщину в сторонку – сообщить, что ее Милана – особенный ребенок. С этого момента жизнь Марты превратилась в каждодневный подвиг, а Миланы – в бесконечную боль. И так почти два года. Кровь в жилах стынет при мысли о том, сколько выпало на долю этих двух хрупких девочек – не каждый зрелый мужик выдюжит. Но они отчаянно продолжают бороться: одна изо всех сил цепляется за жизнь, а другая – за любую возможность помочь своему ребенку.
Детали этой истории, а их ужасно много, рвут сердце на части. И я бы, конечно, могла уберечь вас, читатели, от многих горьких подробностей, в общих чертах изложить суть дела, но считаю это нечестным. Если не поделиться горем с окружающими, не излить его до донышка, не прочувствовать всем миром, оно так и останется необъятным. Уменьшить его в наших с вами силах. В данном случае – уж точно.
…Когда дочке исполнился один год, Марта подсчитала, что из 12 месяцев они 9-ть провели в больничных стенах. На этом и закончила вести грустную статистику – страдания цифрами не измерить. К тому же в жизни мамы с дочкой конца и края этим больницам нет…
У Миланы при рождении врачи обнаружили на спинке небольшую гемангиому – доброкачественную опухоль. Затем выяснилось, что у девочки слабо развит сосательный рефлекс и после кормления она срыгивает чернотой. Потому из роддома малышку на третьи сутки перевели в стационар. За месяц, что она провела здесь, диагнозов в ее карточке прибавилось – у Миланы нашли порок сердца и гидроцефалию, характеризующуюся избыточным скоплением жидкости в желудочках головного мозга. Зонды, катетеры, уколы – все это в жизни девочки будет еще бессчетное количество раз.
В областной больнице, куда Милану направили сразу же после выписки из дзержинской, у нее заподозрили синдром Холта-Орама – заболевание, при котором сочетаются аномалии верхних конечностей и дефект межпредсердной перегородки. У девочки и в самом деле такие патологии.
Тем временем «проснулась» гемангиома – начала расти как на дрожжах и буквально за месяц растеклась выпуклым красным пятном на всей детской спинке, добралась до ножки. В области только разводили руками – дескать, медицина еще не научилась бороться с такими сосудистыми образованиями, и все, что она может предложить, – ждать, когда все само собой рассосется. Московские врачи, напротив, посчитали, что надо срочно действовать – и Милана прошла курс лучевой терапии. Разумеется, не бесплатно.
Самое страшное началось, когда под засохшей болячкой величиной во всю девчушкину спину образовался гнойник. Температура поднималась до заоблачных величин, из раны сочилась, а порой и хлестала фонтаном кровь. Милану вместе с мамой срочно госпитализировали в областную детскую клиническую больницу, в реанимацию онкологического отделения. У малышки оказался сепсис, в просторечии – заражение крови. Ее спасение – настоящее чудо…
И таких чудес в жизни маленькой Миланы предостаточно. Впрочем, как и трагических случайностей. В московской больнице святого Владимира, где все же решились прооперировать девочку, ей во время обследования ввели лекарство, из-за которого она чуть не лишилась жизни. Выжившая малышка нуждалась в помощи невролога, но в этой больнице таких специалистов нет, а перевести ребенка в другую нельзя, ведь в клинике св. Владимира в тот момент был введен карантин по ветрянке. Так и продержали Милану вместе с мамой целую неделю в платной палате без лечения. Марта от отчаяния куда только не писала, кому только не звонила – президенту Путину, доктору Малышевой, у которой своя передача на Первом канале, Андрею Малахову, ведущему шоу «Пусть говорят». А в ответ – тишина.
Но вот, казалось бы, дело сдвинулось с мертвой точки – маму с дочкой наконец-то отправили в московскую Тушинскую больницу. Да вот незадача – их положили в холодный бокс, к тому же аккурат перед праздниками, когда, как водится, внимание к больным не слишком пристальное. На вторые сутки температура у Миланы поднялась до 42 градусов. Дежурный врач даже не спустилась к маленькой пациентке – проконсультировала по телефону. И только на следующий день девочку отправили в реанимацию – у нее оказалась двухсторонняя пневмония. Маму тем временем с сумками выставили на улицу… В общей сложности Милана провела в Тушинской больнице около двух месяцев, и никто из врачей не давал гарантии, что оттуда девочку выпишут живой. Одному Богу известно, сколько времени Марта провела в молитвах и слезах – и ведь удержала дочку на этом свете силой своей материнской любви…
Вернувшись из Москвы, Марта с Миланой опять ложатся в областную детскую клиническую больницу – для получения инвалидности девочка должна была пройти обследование у невролога. И снова ей не повезло – подцепила в стационаре ротавирус. Больную положили в бокс… и предоставили маме возможность самой ее лечить.
После выписки Милана, пробыв дома всего несколько дней, опять попадает в реанимацию – на этот раз в Дзержинске – по причине судорог. Трое суток не спал ребенок, так изнемог от боли, что даже слезы не текли. Здесь, спасая девочке жизнь, ненароком награждают ее еще одной болячкой – как объяснили маме, во время капельницы на лицо ребенку попало лекарство, и она получила химический ожог. Он до сих пор дает о себе знать – рана постоянно воспаляется.
Долечивалась Милана уже в области, в неврологическом отделении. И вроде бы дело пошло на поправку: девчушка начала кушать, прибавлять в весе. А недавно очередное УЗИ показало, что малышка сумела победить порок сердца!
Она, конечно, все еще очень слаба. Любая встреча с инфекцией заканчивается для нее больничной койкой – иммунитет-то снижен. Несмотря на то, что Милане 1 год и 8 месяцев, ростом она не больше полугодовалого ребенка, до сих пор не разговаривает, не сидит и уж тем более не ходит – еще бы, полжизни провести в реанимации, под капельницами и аппаратами! Но эта прошедшая все круги ада малышка кое-что все-таки умеет. И знаете что? Улыбаться!
А вот на лице ее мамы улыбку можно увидеть нечасто. Она очень надеется, что все самое страшное осталось позади. Но что дальше – этот вопрос, похоже, только ее и беспокоит. Полтора года жизнь Миланы висела на волоске, и врачи спасали ее. Но вот состояние дочери немного стабилизировалось, и мать столкнулась с тем, что наша медицина на реабилитацию не нацелена. Как помочь ребенку в прямом смысле слова встать на ноги, догнать в развитии своих сверстников? Эти вопросы, адресованные врачам, обычно остаются без ответов. Пока Марте только и посоветовали нанять массажиста…
Неудивительно, что мама больного ребенка самостоятельно занялась изучением вопроса. Выяснила, что лечением и реабилитацией пациентов с нейродегенеративными заболеваниями занимается московский «КриоЦентр», используя стволовые клетки. Созвонилась с руководителем этого медучреждения – он подтвердил, что Милане, с учетом ее диагнозов, показана клеточная терапия. Это ее шанс и, возможно, даже единственный избавиться от инвалидности.
Курс лечения включает в себя до 6 инъекций, каждая стоимостью 125 тысяч рублей. То есть Марте необходимо собрать как минимум 750 тысяч рублей – сумму, которую ей никогда не скопить в одиночку. Молодая мама действительно один на один осталась со своей бедой – с отцом Миланы они теперь в разводе. Выручает только точка на городском рынке, которая, впрочем, приносит очень скромный доход – Марта ведь постоянно с дочкой, не может оставить ее ради работы. При этом есть расходы, от которых нельзя отказаться, – на одно только специальное питание, показанное детям при небольшом весе, уходит около 6 тысяч, что уж говорить о памперсах и других детских товарах.
Марта уже обращалась в несколько благотворительных фондов в Москве и Нижнем Новгороде, один из них отказал в помощи, другие молчат. А мы? Мы ведь не откажем, не промолчим?
Елена Серова
Все, кто готов помочь Милане обрести здоровье, могут перевести средства на банковский счет ее мамы: лицевой счет получателя карты СБ РФ № 408 178 108 421 623 813 93/54 номер карты 639 002 429 001 767 494 срок действия до 08/2014 Ф.И.О. получателя: Володина Марта Игоревна (в любом отделении Сбербанка РФ) Есть также возможность передать деньги маме Миланы лично в руки. Телефон Марты +79506214939
